Carissimi associati di “Calcia l’autismo” non ho esitato un attimo a dedicarvi un po’ del mio tempo in piena campagna elettorale, convinto che debba essere data risposta celere a chi come voi soffre e si impegna 365 giorni all’anno.

Chiedo scusa per eventuali errori ma la sto scrivendo in macchina mentre viaggio per la nostra bellissima provincia.

L’appello dell’associazione “Calcia l’autismo” mi dà l’opportunità di spiegare che, nella scorsa legislatura, una legge per dare maggiori tutele alle persone con spettro autistico era stata proposta e mi vedeva fra i primi firmatari. Proprio da quella proposta di legge si può e si deve ripartire.

Una legge che serve da ben 20 anni alle persone affette da autismo ma soprattutto alle loro famiglie, anche e soprattutto fuori dagli orari scolastici e per il “dopo di noi”.

Voglio essere diretto come mia abitudine e non nascondermi dietro ad un dito: i tempi della burocrazia e gli ostacoli inspiegabili frapposti da alcuni, non ultima la vicenda del commissariamento, hanno fatto slittare il passo definitivo prima dell’approvazione della legge regionale.

Ci siamo impegnati, come Terza commissione del consiglio regionale Sanità, attività sociali, culturali e formative, di cui sono stato segretario, per la realizzazione di una legge, la 57/10, che proponeva interventi per l’assistenza a favore di persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dall’età evolutiva a quella adulta.

Abbiamo stilato una normativa che potesse aiutare le famiglie delle persone con disturbi di spettro dell’autismo. Allo stesso tempo ci siamo confrontati con tutte le associazioni che compongono il Comitato Uniti per l’autismo Calabria per valutare le problematiche connesse alla vicenda. Migliorare il lavoro già fatto e non stravolgerlo è la parola d’ordine con cui dobbiamo procedere.

Si sono aspettati, purtroppo, venti anni per avere una legislazione sulla questione ma quella di cui mi sono occupato è stata la migliore possibile.

Qualche mio collega, evidentemente, ha pensato che le priorità della politica fossero altre e non questa. Posso assicurare che questa legge, così come l’attenzione alle persone con disabilità e le agevolazioni sanitarie per chi è affetto da malattie genetiche e rare (altra legge da me proposta), sarà il mio primo passo nel nuovo consiglio regionale. La mia coscienza mi impone di terminare questo importante iter che ho tentato con tutte le mie forze di far concludere.

Voglio ora rispondere alle vostre domande:

1) Sa cos’è l’autismo? Se come si spera la risposta è positiva, descriverebbe, una volta che diventasse consigliere regionale della Calabria, cosa proporrebbe per i soggetti affetti da spettro autistico?

– Conosco l’autismo per aver avuto contatti con persone affette, familiari ed associazioni che mi hanno fatto penetrare a fondo ogni singolo problema e non solo quelli connessi alla manifestazione esteriore dell’autismo stesso.
La prima cosa che farò e rimettere in gioco, insieme al presidente Callipo, la norma che stavamo per approvare e con l’aiuto delle associazioni e migliorarla ovunque possibile.

2) Conosce la Legge 18 agosto 2015, n. 134? Se si, cosa regolamenta e cosa non le piace di tale legge?

– La norma del 2015 è stata un grande passo in avanti ma è rimasta una mera dichiarazione di intenti. Se i ministeri preposti e le Regioni non legiferano bene ed in fretta sulla materia, lo spirito ottimo della norma potrebbe essere vanificato. A noi in Calabria spetta di fare la nostra parte, da subito.

3) Da quali leggi è regolamentato il diritto di assistenza dei soggetti affetti da spettro autistico e in quali forme? Se sì, la Regione Calabria cosa potrebbe fare in più per la tutela di tali soggetti?

– Le normative sanitarie vigenti risultano troppo generiche: l’autismo ha delle specificità che non possono essere previste e risolte in modo generico. La nostra legge interverrà sul settore dando agevolando le persone affette da autismo e le loro famiglie.

4) Conosce l’iter svolto, nella scorsa legislatura, riguardo la proposta di legge regionale n. 57/10 denominata: “Interventi per l’assistenza a favore di persone con disturbi autistici e dello spettro autistico dell’età evolutiva a quella adulta” e, se si, cosa ritenete modificare del testo rimasto nel cassetto?

– Certo che lo conosco: sono uno dei primi firmatari. Spero che togliendo il commissariamento alla sanità si possa intervenire sulla legge con stanziamenti pesanti per la preparazione dei medici di base sulle diagnosi precoci e sulle metodologie di intervento e cura

5) Ha sentito parlare della “Legge dopo di Noi”, di cosa si tratta e come andrebbe attuata con iniziative fattive da parte della Regione?

– So di cosa si tratta: ogni genitore ha a cuore il destino dei propri figli dopo la propria morte… La legge futura dovrà occuparsi anche di questo.

6) Ha sentito parlare del “caregiver”, chi è? Cosa si potrebbe fare?

– Il genitore, il familiare che si occupa a 360 gradi della persona affetta da autismo è un eroe dell’amore. Spesso ci domandiamo dove si reperiscano le forze per “sacrificare” all’altro la propria vita. La risposta è nell’amore che è infinito. Le forze però non lo sono e credo che al netto dell’aiuto durante il tempo scolastico, possa essere rappresentato dalla istituzionalizzazione di centri sportivi e ludici e di studio pomeridiano, attrezzati soprattutto di personale amorevole e preparato. Questo si che sarebbe un grande aiuto, credo.

7) Saprebbe descrivere se la Riforma del Terzo settore (D.lgs 117/2017) potrebbe portare dei vantaggi ai soggetti affetti da spettro autistico e in
quali forme e percorsi da parte della Regione Calabria?

– La recente riforma stanzia fondi per i centri, ma in mancanza di una norma che finalizza questi fondi ai reali bisogni delle persone affette da autismo, credo che lo sforzo sarà fine a se stesso.

Un abbraccio a tutti voi.
Giuseppe Giudiceandrea